うさうさわっ

うさぎの”なっちゅ”と家族のおもろ~会話。それとたまに私の眼の障がい”網膜色素変性症”についてと息子のADHDについても書いてます。

またまたご無沙汰です。いや、これからもか。

...前回の更新から何日ぶりでしょうか。
現実から目を逸らしたいので、数えるのは止めにしましたよ。←おい

実は最近、目の症状が進んでいて、小さい字がブレブレで見えないのです。
世間ではこれを老眼と呼ぶのだけれど、私の場合、どうも目の障がいのせいで矯正できないみたいで。

ルーペが手放せない日々です。
↑前は虫眼鏡と呼んでたけど、この呼び方のがかっこいいので変えました(笑)


このブログを始めた頃は、こんな事で苦労するとは思ってもみなかったです。
単純に視野が狭くなっていくであろう事だけ覚悟してました。

文字を読むのがとてもしんどくて、今のバイトは書類を読んだり作ったりが多いので、これもいつまで続けられるか...

仕事量が前よりも増えたのもありますが、読むのにも作るのにも時間がかかり、忙しい毎日を送っています。


パソコン画面、白黒反転して見てますが疲れるのですっかり開かなくなってしまいました。

このブログで、出会えた沢山の素敵な人達にお詫びしますね。
あっちなみにTwitterは手軽なのでやってます。
やってる方はぜひ繋がって下さいね☆

これからますます訪問が間遠になると思います。
更新は何とかたま~にしようとは思いますが、本当に申し訳ないです(T . T)

あっなっちゅは元気ですよ♪


ただ、右太ももにある腫瘍が大きくなってきたので、手術をする事になりました。
その時ついでに避妊手術も受ける事に。

セカンドオピニオンで行った病院がとても良くて、色々お話ししたらやっぱり避妊手術は受けておいたほうが良いとなりました。

前の病院では麻酔から覚めない事があるとか色々聞かされていたので勇気が出なかったんです。

不安ですが、お話しを聞いて納得したので17日に手術します。

また報告しますね。


↑何も知らず熟睡中のなっちゅ。
大事な大事な家族だからこそ、長生きをして欲しくて勇気を出しました。

でも、やっぱり不安(;-ω-)ゞ
その日は一泊して18日にお迎えです。
無事に手術が終わりますように。
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たまには書かないとね

たまには眼の事についても書かなくちゃね、という事で。

最近ますます老眼が進みまして。
相棒無しでは何も出来なくなってきました。
あっ相棒というのは拡大鏡の事で、落として壊しちゃあ100均で買い替え、只今4代目です。

3代目はもちろん「J-Soul Brothers」という名前でした(←長いわっ!)。
彼はどこかへ御隠れになりました。

ちなみに4代目は、「4代目火影」と名付けました(←わかる人にはわかる)。


↑4代目火影を頭に乗せるなっちゅ。


私の難病は網膜色素変性症というのですが、主な症状は視野狭窄と、暗いところか見えないこと。
少しずつ見えなくなっていく、原因不明の難病です。

最近他にも様々な症状が。
太陽の光が眩しく感じたり、色の見分けがイマイチつきにくかったり、薄い色の字や線がまったく見えなかったり。

不便極まりないのです。
大好きだった小説からはすっかり遠ざかってしまいました。
漫画は無理矢理でも読むけどね(笑)


可愛いなっちゅのお顔は見えますよ♪

↑例によってお腹の上でくつろぐなっちゅ。


白の画面のパソコンの文字は大変見えにくく、最近は画面の色を反転させて使うようになりました。

こんな感じ。

夜は以前より見えなくなってきているので、なるべく外出は控えています。

が。

大好きなAqua Timezのライブだけは別!(←結局これが言いたかった)。

この度、東京国際フォーラムで行われる「Shoes and Stargazing Tour」ファイナルに行くことになりました~♪

あれ?
目の障害について書こうと思ってたのにおかしいなぁ。


ま、いいか。(いいのか?)


ライブ会場は暗いのでいつもとても不安なのですが、今回も一緒に行ってくれる兄嫁と甥っ子君がいるので、弾けてきますね♪

ちなみにAqua Timezの新曲は「生きて」。
仲間由紀恵さんのドラマの主題歌ですよ~
もう、ものすごく良い歌なので、ぜひ聴いてみて下さいね♪
http://www.sonymusic.co.jp/artist/AquaTimez/info/447584
私の頑張る力の源になってます。


そんな訳で28日~12/1と東京に行ってきます。

家の中はまぁ、グチャグチャは仕方ないとしてこの方だけが心配。

↑何も知らずに盗み食い中のなっちゅ

帰ってきたらまた報告しますね♪


☆おまけ☆
例によって家族の変な会話。

太るのを気にしてる娘が、チョコバーが入った入れ物をいつの間にか開けて食べ始めてたので。

私が「封印のフタ~っ!」と言って閉めたら。
兄妹で「初めての共同作業で~す♪」と言って開けてた。
...そういう時に使う言葉じゃないんだけどね...


もういっちょ。


男性からされてドキドキすることに、「壁ドン」と「頭ぽんぽん」があるよね、ともじゃさんに話したら。
「あたゲーもあるよ。」と言って頭の上でゲップされた...。
違う意味でドキドキした(°_°)


最後までお付き合い頂いたあなたに。
シマシマなっちゅを見せちゃうぞ♪



いつもご訪問ありがとうございます♪
コメントのお返事、遅くてすみませんが、コメント頂けるとすごくすごく嬉しいです♪
感謝を込めて。

うぃっちーさん、拍手コメントありがとうございます。
そうそう。前におばけ椎茸の肉詰め作りました!めっちゃ美味しかったなぁ、アレ...。
Aimer、いいですよね♪声が綺麗♪
No Life No Musicです(^。^)

視野検査と防災センター

気づけばまたあっという間に日は過ぎて...
あらあら、皆様、お久しぶりでごさいます。
竜宮城に行っていた浦島太郎の気持ちでございます。

久々にパソコンを開けて履歴を見て、土下座したい気持ちでございます(←このキャラでどこまでつづくのかしら~)。

おまけにずっとチェックし忘れてた拍手コメントに嬉しいお言葉を書いて下さっていたうぃっちー様、お礼が遅くなりました。
1年も読み逃げ(笑)して頂いてたなんて。
そんな方がいたことに感謝感激です~*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*
ありがとうございます。
もちろんブロ友の皆さんも。

「ありがとう~♪」

これからますます更新空きそうですので(←おい)、たま~にゆっくり来て下さいね♪

さてさて。

昨日は久しぶりの視野検査に行ってきました。

結果視野は両眼10度。変わってません。
10度とは、大体普通の人の見える範囲の5%ぐらいと考えてください。
つまり真ん中だけは見えるのが私の視野なのです。

↓この方は広い(ほぼ360度見えるらしい)


人と目も合うし、見た目は普通。
もちろんスマホも使えます。
でも白杖無いと、人混みは怖くて歩けません。ぶつかられるので。

暗いのも見えにくく、白杖無いと怖くて歩けません。

太陽が眩しく感じるので、白杖ないと...以下同文。

最近出てきた症状は太陽が眩しい、暗い色の見分けがつかない、老眼(これは関係ないか?)、ボケた行動をする(←これも関係ない)。
これが私の障害、網膜色素変性症です。
全国でわかっているだけで3万人程の患者がいるそうです。

少しずつ見える範囲が狭まっていく難病指定されている障がいですが、明るく強くまっすぐに(多分)生きてます。


そんな訳(?)で白杖を使う人には全盲の方だけでなく、ロービジョン(視野狭窄、弱視など)の方もいることを知って頂けると嬉しいです♪


話は変わりますが。


先週、京都市市民防災センターに行ってきました。

バスツアーだったので、限られたいくつかしか体験できませんでしたが、すごく行って良かったです!

まず風速32m体験。
ゴーグルを着けて棒に捕まっても吹き飛ばされそうでした。

耳は風の音で痛いわ、顔にゴーグルはめり込んで痛いわ。

髪の毛はスーパーサイヤ人状態。
ガラス張りなので、人が体験してる姿はメチャメチャ笑えました。

はい、笑い事ではないですよね。
言わゆる暴風警報は大体21m以上で出るので、32mは、まさに台風が直撃している時の状態。
ニュースでよく見る転倒してしまうという話はよくわかりました。
飛んでくる物ももちろん凶器になります。


次に地下街への水害を4D体験し、その後足元数十センチの水でドアがどれくらい重くなるかの体験をしました。

私はか弱い(?)ので20センチでもかなり大変で、30センチはもう開けられませんでした。


それと煙の中、薄暗い廊下をハンカチを口に当てながら誘導灯に従い、非常口を探し当てる体験。

私は暗い所が見えないので、助けてもらいながら姿勢を低くして逃げましたが、何も見えずに炎(偽物)の近くに行ってしまいました。

現実ならアウトです。

壁に手を尽きながら這う事を教えてもらいました。

有毒な煙は、1呼吸で喉が閉まり、苦しいので更に吸おうとし、3~4呼吸で意識を失い倒れてしまうのだそうです。


最後に震度7の部屋体験。
テーブルの下に潜るので精一杯。
テーブルの脚に頭をぶつけそうでした。
実際に地震が起こったらきっと何もできないと思いました。

今回、色々な体験をすることで実際に起きた時に少しは冷静になれそうな気がしました。

単純な私は家に帰って非常袋を点検して用意し直しましたよ。

皆さんも点検してみて下さいね。
ちなみに飲料水は一人一日2リットルは必要とのこと。
家族分、それも一週間分。
流石に無理なので、6本くらいは常に用意しておこうと思います。

京都市市民防災センター、かなりためになるし、無料なのでお近くの方はぜひ行ってみて下さいね。


もうすぐハロウィンなので、昔作った衣装を着せてみました♪

ん?なっちゅ、ちょっと老けた?(笑)

お知らせ

久しぶりにパソコンからブログと訪問を...と思ったら、視野が狭いのでポインターが見えず、イライラ。

取り敢えず前から変更したかったテンプレートを、私と同じ網膜色素変性症の方が訪問して下さった時に見えやすい暗い色に白文字という形に変えました。

かなり地味になってしまってすみません。

私も最近、白の紙に薄い色の字とか線とか見えなくなってきました。

fc2の基本画面もとても見えにくいので、黒地に白文字にできないかなぁ。

ポインターをでっかくする方法と、fc2の基本画面が変えられないかまた調べてみようと思います。
視覚障害者は沢山いるのに、まだまだサービスが付いていってない気がします。
私が知らないだけかな?(o`3´o)

今日は目がしょぼしょぼして痛いのでこれまで。

なかなか訪問できなくてすみません。


暑くてあまり動かなくてメタボなにっちゅ。

☆おまけ☆
東京でのびーちゃん、チャチャ、モコ。

びーちゃんは相変わらず皆を癒してるそうです。



チャチャは前からいるニャンズを蹴散らして威張ってるそうです。意外~



モコもやっと慣れたそうです♪

母も元気ですよ~Σd=(・ω-`o)グッ♪

震災の事、ネットの事

明日、3月11日は、東日本大震災から4年目に入りますね。
ニュースでは、まだまだ大変な被災者の方の現状を伝えたりしているのを耳にします。

もちろん皆さん前向きに頑張っています。
が。
被災した方にしかわからない心の傷がたった3年やそこらでは塞がるわけがないですよね。
私達にできる事。
忘れてしまわない事。
他人事で片付けてしまわない事。
一緒に原発についてちゃんと考える事。などなど。
小さな事でも沢山あるのではないでしょうか。

簡単に震災を経験したものではない私が書いてはいけないけれど、小さな事でもいい。
何かができたらな、と思っています。


話は変わりますが最近は悲しいニュースが最近多いですね。
聴覚障がい者の事で色々な騒ぎを起こした方もいました。

あの事件をきっかけに嘘の障がい者を見たというTwitterのつぶやきが増えている事を知り、悲しくなりました。
「白杖を持っているのにスマホを見てた。」
「手引きしてあげたら、目を合わせてお礼を言われ、ゾッとした。」
「どう見ても見えてるのに白杖を持ってる。」
など。

どうか、心無い事を簡単につぶやく前にネットで調べてみて下さい。
弱視の方も視野狭窄の方も白杖を持っています。
それは、同情を買う為では決してないのです。
足元確認の為、もしくは他の人に避けてもらう為なんですよ。
どうかこの事が、もっと世の中日広まりますように。

もちろん視覚障がい者だけでなく、聴覚障がい者の方も心無いTwitterのつぶやきに傷ついている人もいる事でしょう。
ネット社会は便利でもあり、怖い世界でもあるので、私も知らない間に誰かを傷つけたりしないように気をつけようと思います。


そうそう。
またまた”うさかつ日記”のらびったーさんに可愛いナッツ(72)切手を作って頂きました♪

本当にいつも可愛い画像をありがとうございます♪
優しいコメントを頂いたり、こんな画像をプレゼントされたり。
こんな時、私って恵まれているなぁ、と思います。
ネットは怖い世界だけれど、優しい方にも沢山出会う事ができました。
日々、感謝です

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プロフィール

さわさわっ

Author:さわさわっ
動物大好き!な主婦です(^v^)
ブサ可愛うさぎなっちゅについてや毎日の出来事、ついでに私の眼の障害、[網膜色素変性症]についても書いてます。見て笑って、ホッとするブログを目指しております☆最近、息子のADHDについても書き始めました。

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