うさうさわっ

うさぎの”なっちゅ”と家族のおもろ~会話。それとたまに私の眼の障がい”網膜色素変性症”についてと息子のADHDについても書いてます。

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兄嫁の病気、線維筋痛症について

またまたお久しぶりの更新です。

かなり前の4月1日の記事「東京の実家に行ってきましたよ」で少し触れていた兄嫁の病気について今日は書こうと思います。


兄嫁の病気は「線維筋痛症」と言います。
皆さん、聞いた事はありますか?
私は以前チラッとテレビで見たくらいの知識しかありませんでした。


見た目からはわかってもらえないとても辛い病気です。


突然ですがこのマーク、見たことありますか?
このマークをバッグなどにつけている人がいたら、席を譲ってあげて下さいね。



兄嫁の持っている物の裏側です。



このマークは「ヘルプマーク」と言って、義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、援助や配慮を必要としていることが外見からはわからない方々が付けて、援助を得やすくなるように作成されたマークです。


*後日わかった事ですが、このヘルプマークは東京都福祉保険局が推進しているマークなので、東京都でしか見られないようです。
他にNPO法人が作製した「ハートマーク」や、有志団体が作製した「アウェアネスリボン」などもあります。
国で統一されたものが作製されてないことがとても残念です。
そして勉強不足なまま記事を書いてしまいました。
すみませんm(._.)m


このように電車の中にも貼ってあります(東京都近郊のみ)。



私は白杖があるので、すぐに障がい者だとわかるので周りの方々気を使って下さいますが、兄嫁は見た目からはわかりません。
でも私よりもっともっと大変な難病を抱えているのです。

ちょっと長いですが、読んで知ってくださると嬉しいです。


「読んでね☆」


下に兄嫁の病気の状態を書いておきます。
(兄嫁からの情報)

体の一部に激痛が起き、身体中に広がり、動けなくなる。その痛みはガラスが刺さっているような、筋繊維が引きちぎられるような痛みだそうです。

目の痛み、頭痛、倦怠感、微熱、健忘症、慢性疲労症候群。
この病気が判明するまであちこちの医者で調べてもらってやっと判明する方が多いそうです。
発見までに何年もかかるので重症化するケースが多いそうです。

あまりの痛みにコップさえ掴めず、横になってもどんな姿勢しても痛み、鬱になったり、痛みから逃れる為に自殺をしてしまう人もかなりいるそうです。

薬は一日30錠。
そこに鎮痛剤や座薬もでるそうです。
薬の飲みすぎで肝臓もやられているそうです。
劇症肝炎になる危険性もあると言われています。
治る為、痛みを取るために薬を飲んでいるのに、その薬の副作用で亡くなってしまう方もいるそうです。


ディズニーシーに行った時も、最初はゆっくり歩いてましたが、途中から痛みが起きて車椅子に乗りました。

さすがディズニー。車椅子も可愛いし、キャストの方々もとても親切でした。

ただ、オープンの時、私と兄嫁の横を皆皆がすごい勢いで走って行きました。
白杖を蹴られそうで怖かったし、兄嫁はぶつかられたら体の痛みで転んでしまうだろうし、関節が固まっているので受身も取れないのです。
ぶつかられないように兄がガードしてくれました。


皆さん、もっと心に余裕を持って欲しいです。
お年寄りも妊婦さんも小さい子もいるからね。
そんなに慌てないでね。


世の中には色々な難病があり、苦しんでいる人が沢山います。
もちろん高齢の方も、身体が不自由な方が沢山います。

伝えたかったのは、そういう人もいるんだと言うこと。
皆がその事を心の片隅に置いておいてくれたら、ながらスマホ、危険な自転車の運転も減るのではないでしょうか。

皆が他者を思いやれる世の中になるといいなぁ~

小さな命にもね。

ここまで長々と読んでくれてありがとう♪


☆おまけ☆
またまたある日の娘の寝言。

うたた寝してるのを起こしたら
「わかったわかった、顔とゴミでしょ?」
と謎の言葉を残してまた眠りの世界へ。
変な娘だ(*ノ∀`*)


仲良く寝ております( ̄▽ ̄)ぷぷw




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コメント

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線維筋痛症、私も疑ったことあります、あんまり体中が痛いので。
病院でも可能性としては病名があげられましたが、結局違ったようです。
体中が痛いのはほんと辛いですよ。
見た目老人ではないので(そのつもりww)席は譲ってもらえないし、そばにお年寄りがきたら譲らなきゃいけないかなぁとか気を使ったり。
お義姉さんも大変でしょうねぇ。
見た目でわからないっていうのはある意味辛いことですね。

娘さん、顔とゴミ? 何の繋がりが??
なっちゅちゃん、一緒にゴロン^^可愛い~♪

ツイッターから来ました
わたも線維筋痛症でヘルプマーク使って居ますが なかなか回りの人は気が付いてくれません💧
どちからといえば補助で使って居るクラッチで運が良ければ席を譲って貰う…
とは言っても 1人の外出はほぼ無理だし 電車には乗れないから余り意味は無いのかなぁ〜
でも病気は知って欲しいです

まだまだ知らないことたくさん、聞いてはじめて反省することもたくさんです
お義姉さんおつらいですね、さわさわっさんも~
実際その辛さは聞くだけでは本当のところはわかってないでしょう、でもすこしでも例えばヘルプマーク見かけたらこうしてあげたらいいとかそんなことを知るためにも発信していってくださいね

お義姉さんも、さわさわっさんもお体ご自愛ください。
私も、障害というほどではありませんが怪我の後遺症で左足が少し不自由です。
不自由さは言葉ではなかなか伝わらないものです。周りをよく見て困っている人がいたら手を差し伸べるようにしたいと思います。

知りませんでした

お恥ずかしい・・・。
ヘルプマークを知りませんでした。
教えてくれてありがとうございます。
私もできること少しでもしたいと思います。

ヘルプマーク見たことあると思います。
でも詳しくは知りませんでした。
お義姉さまお辛いですね。 
私も先日痛みで苦しみましたが、そんな痛みではないのでしょう。
でも痛みって、どんなに痛い痛いと訴えても本人しかその痛さがわからなかったりするから伝わらないことも多いでしょう。
原因がわからないと治療もできないのよね。
病院行けば、痛みはすぐに取ってもらえると思っちゃうけど
そうじゃないもんね。
病気になってから初めて気づくことっていっぱいなんだよね。
自分が元気だとそういうのって見えなかったりするもの。
世の中にはいろんな病気で苦しんでいる方がいる。
それを知るためにも教えてくれる人がいるのは大切だと思います。

6月4日に鍵コメを下さった方へ

こんにちは。コメント、ありがとうございます。
兄嫁の病気だからこそ、私も知ることができました。
それも、痛みというのは人にどんなに説明してもわかってはもらえないもの。
とても辛いと思います。
確かに鍵コメさんの言う通り、今の日本って忙しい人が多くて時間に追われていて、心にゆとりのない人が多い気がします。
もっと人に優しくできて、そして住み良い世の中になってほしいですよね。
ネット社会でとても便利な世の中だけれど、大事なことより何か違うような内容のほうがぱっと広がっているような気もします。
小さな声でも広がっていきますように。
今回の記事で少しでも広がっていくといいなと思います。
それとこのヘルプマーク、東京都でしかまだ扱われていないようです。勉強不足ですみません。
記事、訂正しておきましたm(__)m

ゆーしゃん様へ

そうですよね。ゆーしゃんさん、いつもしんどそうですもんね。
私はそこまでではないですが、最近体が重くて調子悪いので、これがもっともっとしんどかったらと考えるとやっぱりヘルプマークは必要なものだと思います。
どんなにしんどくても自分から「席を譲ってください」なんてなかなか言えないですしね。
しんどいから座っているのに見た目でわからなかったら、「なぜ咳を譲らないんだ」と思われたり。
娘の寝言、最近名物になってきました。というのが最近いつも疲れていて、一度はうたた寝してしまうからです(;'∀')
多分私が朝起こしているのと勘違いして、顔を洗うのと、ゴミ出しの事を言いたかったのかも(笑)
夜になるとなっちゅは甘える時間と思っているので、大抵誰かとこんな風に転がって寝てます。人間みたいでしょ( *´艸`)

sarai様へ

こんにちは。コメントをありがとうございました。
saraiさん、ヘルプマーク使ってらっしゃるんですね。
東京でもその認知度はまだ低いのでしょうか。
あの色は目立ちますが、小さいですよね。かといって、あまり大きいものも邪魔だし。。。
本当、辛い病気ですよね。
兄嫁は優しい人なので一緒に出掛けた時は白杖を持つ私にものすごく気を使ってくれますが、まず自分だよ!と言ってます。
だって、本当、辛そうで辛そうで(+o+)
痛みをわかってあげられないし、手助けもなかなかできないし、歯がゆいのですが、小さな声からでももっともっと認知度が広がっていけばいいなと願います。

ぼたん母様へ

私こそ、そうですよ~~
まだまだ私も知らない事が沢山。えらそうに書いたら間違えてたり。
気を付けないとね(-_-;)
ヘルプマークのこと、一部間違えてたので記事を直しておきました。
兄嫁は私の辛さどころじゃない状態でした。
私は家の中なら何でもできるし、外でもまだまだできることは沢山。
でも兄嫁は痛みが始まると何もできないどころか、痛みで眠れず睡眠薬を使ったり、横になっていても痛くて痛くて辛いそうです。これ以上ひどくなるなら、入院してモルヒネを打たないといけないとも言われています。
年齢などには関係なく、助けを必要としている人がいること。世の中に知ってもらえるといいなぁ。

きなこ様へ

きなこさん、ありがとうございます(^^)/
私は最近アレルギーで体調不良ではありますが、予定だらけで元気に過ごしてますよ~~
きなこさん、後遺症があるのですね。それは辛いですよね、、、。
どこがどう辛いか。どう不便で、どこまで手を貸してほしいのか。
それって個人によって違うし、千差万別。それをわかれとは言わないし、私もわかってません。
でも知ろうとする心って大事だし、声をかける勇気も大事。
それが当たり前になる世の中になったらいいのになぁと思います(^^)

みろろ様へ

いや、こちらこそお恥ずかしい(-_-)
ちゃんと調べてませんでしたm(__)m
ヘルプマークは東京都で作製したものであって、他の県ではないそうです。
歯かのマークもあるそうなので、記事の訂正をしておきましたよ。
知ろうとしてくれるみろろさんの姿勢が素敵だと思います☆
コメントありがとうございました。嬉しかったです(^^)/

なっちゃん様へ

なっちゃんの住んでる地域ではあるのかも。
すみませんm(__)m間違えていて、記事を訂正しました。
ヘルプマークは東京都で作製したものなので、他の県ではないらしいのです。
それに近いものは他にもあるそうなので書いておきました。
そうそう。
なっちゃんも原因不明の痛みで苦しんでいたので、思わずその病気ではと心配になってしまいました。
辛かったでしょうね(*_*)確かに痛みって人に説明してもわかってもらえるものではないものね。
なっちゃんはまだ痛いんじゃないのかな?無理しないでね。
人間って不思議。妊婦になれば妊婦さんが大変なんだと気づいて妊婦さんが世の中にこんなにたくさんいるのだと気づくし、視覚障害者になれば、黄色ブロックの上に自転車が置いてあるのが気になったり、白杖の人が気になったり。
人は自分がその思いを知らないとなかなか思いやりを持つのは難しいものね。
もちろん思いやりのある人は沢山いるけれど、自分がその立場にならないとなかなかわからないものだとも思います。
様々な病気や障がいがあるし、高齢者も沢山。皆が優しい世の中になるといいね('ω')ノ

なるほど。

お勉強に!なりました。広く皆さんが理解出来ると

良いですね!しかし国で統一して!もっと宣伝?

した方が良いのにね~(^^;)

こんばんは

「線維筋痛症」以前TVの番組で取り上げていたのを見た事があります。
あまりお医者さまの認知もされていないので、病名が判らずに患者さんが苦しんでいるという事も言っていたように記憶しています。
お義姉さまが、その病気なのですね。
その番組を見た時は、つらそうな患者さんの姿に心を痛めましたが、身近な方が発病していると辛いです。

TDRの開門時のいっせいに中になだれ込む時、確かに怖いですね。
娘が小さな時に開門と同時に入ったのですが、勢いが怖くて皆さんが入り終わった頃に門をくぐりました。
小さな子供が転んだら大変と思ったのですが、確かに病気を抱えている方にとってもあれは怖ろしいものでしょう。

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お義姉さまのご病気のこと。そしてこのマークのこと。どちらも知りませんでした。
いつもたくさんの情報を発信していただきありがとうm(_ _)m
私自身も反省しなきゃいけないこともあったりして。見ただけではわからないご病気を抱えた方がいること。もっと注意して生活るように心がけますね。

暑くなったと思ったら、梅雨入りですね。
さわさわっさんもお忙しいと思いますが、お身体ご自愛くださいねヽ(=´▽`=)ノ

線維筋痛症…聞いたことはありましたが、詳しくは知りませんでした。
とても辛い症状を抱えながら、毎日頑張って生活されているんですね。
回りの人に理解してもらえないことって気持ちが萎えますよね。
ご家族が支えていらっしゃるんでしょうね。

心にゆとりを持つって本当に大事ですよね。
楽しいことを目の前にするとつい自分本位の行動を取ってしまいがちなので気をつけないといけませんね。
誰に対しても優しい気持ちを持って生活できたらいいなと思います(*'(エ)'*)

娘ちゃんの寝言…いつも面白いですね~♪

シオンパパ様へ

ありがとうございます(^^)/
私も勉強させてもらいました。
世の中にはまだまだ知らない病気があるんですよね。
見た目でわからない病気はとても辛いのだと私も最近知りました。
もっと皆に広がるといいなと思います。

カミさん様へ

私も以前テレビでは見た事あります。
少しずつ知っている方も増えているのかもしれませんね。
この病気だけでなく、きっと見えないところで苦しんでいる人は沢山いるのでしょうね。
そしてついつい私も身内だから知ろうという姿勢になってますが、そうでなくても知る姿勢って大事ですよね。
世の中、そうやって広がって皆が自然に気を使える社会になってほしいですね。
TDRの開門時。本当に怖いですよね。キャストの方々が走らないでくださいと看板を持ったり、一生懸命注意してましたが、ダメでした。
その少しの差が並ぶのにかなり違うとはいえ、できたらゆったり歩きたいですね(*'ω'*)

6月9日に鍵コメを下さった方へ

恥ずかしくないですよ~~。まだまだ知名度が低い難病ですから。
兄嫁も痛みや不調の原因がわからなくて何年も病院をあちこち通い続けたそうですから。
発達障害も見かけではわからないもの。色々辛いですよね。
私もとても辛くて辛くて何年も子育てしてきましたが(もちろん楽しい事も沢山ありました)、結局辛いのは本人がなんですよね。今はうちの息子も少しだけ冷静に外側から自分を見ることができるようになりました。
成長はゆっくりゆっくりですが、私も見守ろうと思います。
兄嫁は本当に強い人です。もう何度も痛みや熱で救急車で運ばれたりもしています。
いつかこの病気を治せる薬ができまうようにと祈るばかりです。
コメント、ありがとうございました('ω')ノ

ももまる様へ

こんばんは。
私も兄嫁がその病気でなければ知らなかったし、マークだって目に入ってなかったと思います。
反省なんてそんなそんな。
私だってよくわからない事だらけですよ。気を遣うって難しいですよね。
どこからどこまで手助けしたらいいのか。本人のプライドもあるし、声をかけるのって有機がいることです。
ただ、私も今まで見えていても信号が青だと教えてくれたり、段差を教えてくれる方々に出会って本当に嬉しかったし、心がほわっとしたので、私もそんな風に声かけができたらなと思います。
今日は晴れでしたが、じめっと暑かったです。
今日は娘の高校の文化祭に行ってきたんですよ。すっごく皆楽しそうでパワーをもらってきましたよ♪

しろくま様へ

そうですよね。私も漠然としか以前は知りませんでした。
兄嫁に細かい症状を聞けば聞くほど、よくこんな病気に耐えているなと感心します。
兄嫁は頑張り屋さんでとても強い人。
色々な事を頑張っていて、でも思いやりがあっていつも逆に私の心配をしてくれるんです。
苦しい事を沢山経験して戦ってきたからこそ、あの優しさがあるのかもしれません。
心にゆとり。確かにそうですね。
しろくまさんは十分優しいと思うけどなぁ。
お会いしたことはなくても、文章からすごく伝わりますよ(#^.^#)
娘の寝言、最近またあったのにメモし忘れました。
次回に期待です(笑)

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Author:さわさわっ
動物大好き!な主婦です(^v^)
ブサ可愛うさぎなっちゅについてや毎日の出来事、ついでに私の眼の障害、[網膜色素変性症]についても書いてます。見て笑って、ホッとするブログを目指しております☆最近、息子のADHDについても書き始めました。

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